V našich srdcích je naděje

srdicko
Začneme příběhem. Rodina čeká dítě. Nastávající rodiče si záhy uvědomí, že nad případnými spory, zda se narodí chlapec či dívka, nakonec převáží přání, aby dítě bylo hlavně zdravé. Narodil se chlapec. Na první pohled normální, zdravé dítě. Vyvíjí se přiměřeně svému věku, ale zdá se být poněkud opožděný s lezením. U kluků nic zas až tak neobvyklého.

Když je mu něco přes dva roky a už umí chodit, začnou si rodiče uvědomovat, že na rozdíl od vrstevníků má s chůzí stále určité potíže. Nejde mu moc běhat, natož skákat, špatně se mu vstává ze země a má problém vyjít schody. Delší chůze jej zřetelně vyčerpává. Jdou na konzultaci s lékaři, čeká je kolečko několika vyšetření, poté vyšetřují i další rodinné členy a na samém konci se dozvídají verdikt – syn trpí progresivní svalovou dystrofií. Pokud to slyší poprvé, nic moc jim to zpravidla neřekne. Když je jim ale sděleno, oč se jedná, dostaví se šok.



Progresivní svalová dystrofie je velmi vážné onemocnění, na které v současné době neexistuje účinná léčba. Projevuje se jako postupné ochabování svalstva. Svalových dystrofií je více druhů, základní jsou dva: častější a závažnější Duchenneova svalová dystrofie (DMD, trpí jí 1 chlapec z 3 000 narozených) a mírnější forma Beckerova (BMD, vyskytuje se asi u 1 chlapce z 18 000 narozených). DMD je pojmenována po francouzském neurologovi Guillaume Benjamin Amand Duchenne (1806-1875), který jako první popsal tuto chorobu v roce 1868.

Dystrofie jsou způsobeny chybami v genech, konkrétně jsou vázány na chromozóm X, což je důvod, proč postihují prakticky výhradně chlapce, dívky (v řadě případů matky nemocných) mohou být přenašečky. Onemocnění způsobuje vada v důležité bílkovině ve svalových vláknech, která se jmenuje dystrofin. Nemocné dítě se může narodit i zcela zdravé matce, která není přenašečkou. Bylo zaznamenáno jen pár elementárních případů, kdy se příznaky DMD či BMD projevily u dívek.

V současné době není bohužel žádná možnost účinné léčby, dosud není potvrzen a otestován účinný lék, třebaže nejnovější výzkumy přinášejí do života nemocných i jejich rodin, na jejichž péči jsou odkázáni, novou naději. Pokud se tedy u chlapců projeví onemocnění závažnější formou DMD, jejich prognóza do budoucna není příliš růžová. Ve školním věku se pohybují zhoršující se kolébavou chůzí po špičkách. Jejich stabilita se nadále snižuje, mění se držení těla, záda se prohýbají dozadu a břicho dopředu. Chlapci mají problémy i se zvedáním rukou nad hlavu. Téměř všechny děti ztrácejí schopnost chůze mezi 7. až 13. rokem a jsou následně odkázány na invalidní vozík. Srdeční nebo dechová nedostatečnost mezi 20. a 30. rokem definitivně zkrátí mladý život. Beckerova svalová dystrofie (BMD) je pak mírnější formou s pomalejším průběhem a delším přežitím pacientů.

V tuto chvíli je tedy na nás, jako na společnosti, abychom otevřeli oči i naše srdce a pomáhali. Výzkum přináší naději. Je však drahý a zdlouhavý. Možná jste si všimli, že na webových stránkách, které jsou našimi přímými partnery, vidíte vždy modré logo s nápisem Parent Project – svalové dystrofie, výzkum – léčba – naděje. Parent Project (Projekt rodičů) je sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Založen byl v roce 1994 v USA, v České republice byl oficiálně zaregistrován v roce 2001. Kromě celé řady dalších aktivit se každoročně v týdnu kolem 14. února koná akce s názvem: Vaše srdce je také sval. 14. února, právě na svatého Valentýna, při oslavách známého patrona lásky a srdcí zamilovaných. Máte možnost se zapojit a podle svých možností pomoci i příspět prostřednictvím webu www.parentproject.cz.

Proč byste měli pomáhat či přímo přispívat? Možná vás inspiruje několik důkazů toho, jaká ohromná síla se dokáže zrodit v rodinách i v samotných nemocných. Navzdory svým handicapům jsou to lidé jako my, se svými přáními, touhami a sny. Pokud mají kolem sebe správné lidi, dokážou mnohé. Stačí se jen porozhlédnout. S pár příklady vám pomůžeme. Pro malého Honzu Hořínka jeho rodiče zřídili webové stránky a snaží se podrobně informovat návštěvníky o průběhu nemoci a získat finanční prostředky pro lepší možnosti rehabilitace. Údaje na jejich stránkách pro vás mohou být osvětou v této problematice, stačí nahlédnout na www.honza.horinek.cz.

Je možné i při takto komplikovaném onemocnění se na vozíčku dostat na Nový Zéland, anebo na expedici do Jižní Ameriky, do Ekvádoru a na Galapágy? Pokud máte rodiče se silnou vůlí, tak to jde, jak dokazují rodiče Jirky Máry. V listopadu vydali již třetí knihu nazvanou Na rovníku na vozíku a třetí dokumentární film na DVD Hola Ekvádor! & Galapágy. Předchozí dvě knihy a DVD o putování po Novém Zélandu sklidily velký a zasloužený ohlas. Více se dozvíte na www.jirkamara.cz.

Podnikání řízené z postele? Je to vůbec možné dokázat? Říká se, že kde je vůle, je i cesta. To platí i v případě Josefa Selichara, který za pomoci manželky již několik let úspěšně řídí rodinnou firmy Setrans, která dnes zaměstnává 33 lidí, z nichž výrazná část zaměstnanců je zdravotně handicapovaných. Podniká mj. v oboru podpory a prodeje zdravotnických potřeb a pomůcek. Článek o tom jste si mohli přečíst například v dubnovém čísle Respektu (18/2008). Za svůj projekt a pomoc handicapovaným lidem obdržel Cenu Olgy Havlové, nedlouho poté jej ocenil i ministr zdravotnictví. Podpořit ho můžete nejlépe asi tak, že v případě potřeby budete nakupovat zdravotní doplňky a pomůcky přes jeho elektronický obchod: www.zdravotnicke-potreby-a-pomucky.cz.

Každý boj s nepříznivým osudem vyžaduje podporu, a ta už je v rukách každého z nás. Můžeme podpořit výzkum a tím i naději těchto lidí. Věříme, že jste pochopili, že tito lidé si to zaslouží.

Odkazy:

www.parentproject.cz

www.honza.horinek.cz

www.jirkamara.cz

www.zdravotnicke-potreby-a-pomucky.cz

Pomoc či příspěvek:


Parent project - sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD)


 
www.parentproject.cz Parent project – sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Srdce je také sval.


 
Také lyžař Lukáš Bauer podporuje Parent Project.

Redakce